Entre discursos biomédicos y narrativa biográficas. Las mujeres entrerrianas en los itinerarios de la endometriosis

Abstract

La investigación indaga en los itinerarios de salud, enfermedad y atención de la endometriosis. Consiste en caracterizar las injusticias epistémicas (Fricker, 2007) y el agenciamiento que se producen en el devenir de “vivir con endometriosis”, a partir del análisis cualitativo y profundo de las narrativas biográficas de nueve mujeres entrerrianas (2023-2025). Asimismo, se reconstruyen las principales encrucijadas en torno a la medicalización de la enfermedad, mediante el estudio de los discursos que pertenecen a cuatro referencias biomédicas que circulan en Argentina recientemente (2014-2024). Los hallazgos demuestran que la falta de autoridad otorgada a la palabra y la identidad de las mujeres/ pacientes atraviesa todo el proceso: desde la minimización de síntomas iniciales, hasta la producción de diagnósticos erróneos, situaciones de violencia ginecoobstétrica o tratamientos inconducentes o insuficientes. Se observó que ante la falta de reconocimiento de sus experiencias corporales, las mujeres pasan de sentirse “conejillas de indias” u objetos de experimentación; a desplegar un “exceso de agencia”. Es decir, a actuar como “detectives” de su condición. En ese tránsito signado por la incertidumbre y la incomprensión las mujeres, no obstante, construyen una hermenéutica corporal propia y/o colectiva. El soporte epistemológico anclado en el sentir de las mujeres sobre sus propios cuerpos, permite generar una desobediencia epistémica que cuestiona y resignifica las lagunas e injusticias hermenéuticas que se producen en el ámbito sanitario. En paralelo, en el discurso biomédico se identifica que las nociones inmunológicas e integrales -no exentas de sentidos polisémicos en su interior- pujan por desplazar los abordajes predominantemente ginecológicos de la endometriosis. En suma, se concluye que las narrativas biográficas constituyen conocimientos situados claves para comprender la endometriosis e imaginar una atención sanitaria idónea e integral.

This research explores the itineraries of health, illness, and care related to endometriosis. It characterizes the epistemic injustices (Fricker, 2007) and agency that arise in the experience of “living with endometriosis,” through an in-depth qualitative analysis of the biographical narratives of nine women from Entre Ríos (2023–2025). Furthermore, it reconstructs the main crossroads surrounding the medicalization of the disease by studying the discourses of four biomedical references that have recently circulated in Argentina (2014–2024). The findings demonstrate that the lack of authority granted to the words and identities of women/patients permeates the entire process: from the minimization of initial symptoms to the production of erroneous diagnoses, instances of obstetric and gynecological violence, and ineffective or insufficient treatments. It was observed that, faced with a lack of recognition of their bodily experiences, women go from feeling like “guinea pigs” or objects of experimentation to displaying an “excess of agency.” That is, they act as “detectives” of their own condition. In this transition marked by uncertainty and incomprehension, women nevertheless construct their own and/or collective bodily hermeneutics. The epistemological support anchored in women's feelings about their own bodies allows for an epistemic disobedience that questions and resignifies the hermeneutical gaps and injustices that occur in the healthcare field. In parallel, within the biomedical discourse, immunological and holistic notions—not without their own polysemous meanings—are identified as striving to displace the predominantly gynecological approaches to endometriosis. In short, it is concluded that biographical narratives constitute key situated knowledge for understanding endometriosis and envisioning appropriate and comprehensive healthcare.