Introducción

La experiencia de la enfermedad es compleja y, en algunos casos, radical, en especial en aquellas enfermedades crónicas y severas. La fenomenología de la enfermedad ha establecido que uno de los rasgos propios de esta experiencia es que aparece como una alteración, quiebre o disrupción en la vida de las personas. La disrupción se da, en primer lugar, entre el yo y el cuerpo. Con la enfermedad, el cuerpo aparece en escena de modo negativo, es decir, como algo que bloquea nuestras acciones habituales y cotidianas. Sin embargo, la fenomenología de la enfermedad afirma que la persona enferma no tiene un cuerpo, sino que es su corporeidad. Por lo tanto, la persona enferma no tiene una enfermedad, sino que existe su enfermedad. En segundo lugar, también se genera un quiebre entre la persona enferma y su mundo cotidiano. Teniendo en cuenta estos dos aspectos, la fenomenología asume como punto de partida la encarnación del sujeto, y este punto de partida permite comprender la experiencia de la enfermedad como una experiencia radical que modifica y resignifica la relación de la persona enferma consigo misma, con su mundo y con los otros. Sin embargo, esta modificación y resignificación del mundo de la persona enferma no solo implica una distancia o ruptura con su existencia corporal y el mundo, sino que puede ser comprendida como apertura a nuevas posibilidades de relación con los otros, con el mundo y con nosotros mismos. Por eso resulta interesante centrarnos en un tipo de relación que habitualmente experimentan las personas enfermas: la relación con los profesionales de la salud. Esta relación trae aparejada la posibilidad de una acentuación de la experiencia disruptiva de la enfermedad, ya que se pretende dar una explicación de la patología del cuerpo humano desatendiendo la dimensión existencial del enfermo. En este sentido, el presente escrito busca reflexionar sobre la implicancia efectiva que tiene la mirada de tercera persona, la mirada de la ciencia médica, sobre el cuerpo enfermo.

Se recurre, para ello, a un análisis fenomenológico de la enfermedad que recupera elementos de la obra de Jean-Paul Sartre, El ser y la nada. Estas consideraciones implican partir desde de la estructura enfermedad-en-situación, la cual pone al descubierto (i) características propias de la experiencia de la enfermedad tal y como es vivida por la persona enferma, y (ii) el efecto de la mirada en las relaciones intersubjetivas. El objetivo es valorar cómo estas relaciones fundan dinámicas de conflicto que pueden desarrollar efectos de violencia e injusticia, por la objetivación y alienación, de una conciencia sobre otra. Este esquema del encuentro intersubjetivo puede ser aplicado a un tipo de encuentro particular que se produce ante la aparición de la enfermedad: el encuentro entre quien sufre la enfermedad y el profesional de la salud que la trata. Siguiendo este análisis, la mirada de tercera persona del cuerpo enfermo, la mirada médica, y la experiencia subjetiva de quien padece la enfermedad, están tensadas en una relación que puede incurrir en un tipo de injusticia particular, la injusticia epistémica. Sin embargo, esta caracterización permite avanzar dentro del enfoque sartriano hacia una perspectiva ética superadora de la tendencia objetivante y alienante de este tipo de mirada, a partir de la noción de autonomía que se extrae del concepto filosófico de libertad.

Estos dos aspectos de la enfermedad-en-situación, la relación con Otros y el efecto de la mirada de la tercera persona sobre el cuerpo enfermo, desde la óptica sartriana, conducen a una pregunta de relevancia en contextos de tratamiento y diagnóstico de las patologías: ¿se produce algún tipo de violencia efectiva sobre el cuerpo del enfermo cuando se encarna una mirada objetivante de la enfermedad? Para responder este interrogante, el presente trabajo se estructura en cuatro partes. La primera parte trata del cuerpo, las relaciones intersubjetivas y la experiencia de la enfermedad desde la óptica sartriana. La segunda trata sobre la relación posible y deseable entre el enfoque biomédico del cuerpo enfermo y la perspectiva fenomenológica de la enfermedad. La tercera parte reflexiona sobre la mirada objetivante y la injusticia epistémica. Y, por último, una cuarta parte donde establecemos los vínculos entre la noción de injusticia epistémica en el marco de la relación médico-paciente y una perspectiva superadora de la tensión a partir del concepto de autonomía en clave existencial.

Primera parte

Para comprender en qué sentido hablamos de enfermedad-en-situación es útil iniciar con una reconstrucción del pensamiento de Sartre sobre la experiencia de la corporeidad. Y esta experiencia, de acuerdo con el autor, solo es posible cuando aparece Otro. Sartre sostiene que no puedo aprehender mi cuerpo en su ser-para-sí, pues, hacerlo implica considerar mi cuerpo como un objeto. En este sentido, yo existo mi cuerpo-para-sí, y en tanto lo exista no podré ser un objeto para mí mismo. De hecho, mi cuerpo es aquello por medio del cual hay objetos en el mundo. El cuerpo para Sartre no es ni tangible ni visible en la medida en que es aquello que ve y toca. En esta dimensión, el cuerpo originario es existido por cada conciencia como su propia contingencia. Por lo tanto, el cuerpo en su ser-para-sí es cuerpo originario, cuerpo existido^[1]. Captar mi cuerpo existido como cuerpo requiere un acto de reflexión que lo transforma necesariamente en un objeto-cuerpo. Para Sartre esta experiencia del cuerpo-como-objeto es la experiencia de ser-para-Otro del cuerpo. Esta dimensión da lugar a la experiencia de la propia coseidad. En este sentido, aparecen en escena mi cuerpo y el cuerpo del otro. De acuerdo con Sartre, el cuerpo del otro es un objeto mágico, pues,

(…) el cuerpo ajeno es siempre “cuerpo-más-que-cuerpo”, porque el prójimo me es dado sin intermediario y totalmente en el perpetuo trascender su facticidad. Este trascender no remite a una subjetividad: es el hecho objetivo de que el cuerpo –sea como organismo, como carácter o como utensilio–, jamás me aparece sin entornos, y debe ser determinado a partir de estos entornos^[2].

Una de las primeras observaciones de Sartre al referirse al aparecer del cuerpo del Otro es que este no debe ser confundido con su objetividad, ya que la objetividad del prójimo es su trascendencia como trascendida. Y a pesar de que la corporeidad y la objetividad del prójimo son rigurosamente inseparables, ésta no es la única forma de captar la existencia ajena^[3]. En ese contexto se fundan las claves de lo que será la teoría de la mirada.

La descripción de la mirada se amalgama con el análisis sartriano del aparecer del cuerpo del Otro. A partir de la mirada se posibilita un juego de “trascendencias trascendidas” y “trascendencias trascendentes” que establece la posibilidad de éxito o fracaso de las relaciones intersubjetivas. La conciencia, dirá Sartre, trasciende su facticidad proyectándose hacia nuevas posibilidades. Pues bien, en términos generales la mirada implica el modo en el que percibo el aparecer del otro en mi horizonte de posibilidades. En ese aparecer, la realidad humana, para usar la terminología de El ser y la nada, se proyecta hacia el Otro, siendo este captado como un objeto más en el mundo, por lo cual, incluso una incipiente percepción del otro se da siempre como una percepción de objeto. Sin embargo, el otro no es un mero objeto y el modo en que me anoticio de ello es mediante su mirada. Ahora el otro me mira. Pero me mira precisamente como lo estaba mirando yo: como un objeto. La mirada del otro me petrifica, como las serpientes de medusa. Me vuelve una cosa entre otras en su propio horizonte de posibilidades. Mi subjetividad me es arrebatada, así como yo arrebaté la del otro con mi mirar^[4]. Sin embargo, las relaciones intersubjetivas no son estáticas. No existe una determinación unívoca del modo en el que se me presenta el Otro, siempre como una mirada amenazante, y ésta es la razón del dinamismo que deviene en conflicto. Así como me experimento como un objeto para otro sujeto, puedo modificar esta relación al mirar al otro y trascender sus posibles hacia los míos. El conflicto es, por tanto, el modo en que se fundan las relaciones intersubjetivas.

Ahora, de acuerdo con lo planteado, podemos sostener que las relaciones intersubjetivas son relevantes para la constitución de un horizonte de posibilidades. Tal como afirma Sartre: “cuando el médico toma mi pierna enferma y la examina, mientras, incorporado a medias en mi lecho, lo veo hacer, no hay ninguna diferencia de naturaleza entre la percepción visual que tengo del cuerpo del médico y a la que tengo de mi propia pierna”^[5]. Esta relación da lugar a una comprensión de mi propia pierna enferma como un objeto en el mundo. En tal sentido, para estudiar esa dimensión del aparecer del otro y del ser mirado por el otro, propongo el empleo del concepto enfermedad-en-situación^[6], a fin de dar cuenta de la estructura de una vivencia subjetiva en tanto situada, es decir, como una experiencia que surge de la relación entre la subjetividad y el mundo, las cosas y los otros. El concepto de situación es fundamental para comprender la alienación propia del aparecer de la enfermedad, ya que impone ese elemento de contingencia a la necesidad que permite el movimiento existencial entre salud y enfermedad.

Ahora bien, el sentido que tiene la enfermedad para quien la padece se va a constituir a partir de la relación significativa que se establece entre la persona enferma, en tanto proyecto, libertad, para-sí, y su horizonte mundo y el coeficiente de adversidad del mundo se va a vivir en relación con esta significación. Por lo tanto, el carácter disruptivo de la enfermedad va a generar una experiencia de alienación a partir de la dinámica continua entre el enfermo, su mundo y los otros. El cuerpo aparece entonces como un objeto, antes que como la propia posibilidad de existir de la conciencia. El mundo aparece como “bloqueado” o “difícil” –o incluso “imposible”– de ser significado en esta dinámica disruptiva.

S. K. Toombs aprovecha la potencia de la descripción sartriana, y la profundiza. En el capítulo dedicado al cuerpo, Sartre recupera el caso del dolor como una experiencia que revela la existencia encarnada. Pero su descripción fenomenológica va más allá del análisis del dolor tornándose en una suerte de descripción de la enfermedad. Esto es posible porque Sartre analiza la experiencia del dolor no como un estado sino como un movimiento existencial que deviene, en algunos casos, en sufrimiento y enfermedad. A partir del análisis del dolor, Sartre reconoce tres dimensiones del cuerpo doliente. La primera, corresponde a la experiencia del dolor mismo, pre-reflexivo, la segunda corresponde a la experiencia del dolor-sufrimiento, la tercera, corresponde a la experiencia de la enfermedad. Este tercer nivel es dependiente aún de la experiencia del sujeto que se sabe enfermo^[7]. Toombs considera que, a partir de las tres modalidades existenciales del dolor propuestas, se deriva una cuarta modalidad. Esta última modalidad pone en evidencia la dimensión intersubjetiva médico-paciente, ya que involucra una tensión entre la comprensión del dolor como enfermedad no como el sujeto la vive, sino tal y como la define el médico, es decir, se considera al dolor en términos de enfermedad, y a la enfermedad como estado. Por lo tanto, se opera una objetivación del médico sobre el paciente que constituye una objetivación radical, pues termina por cosificar la experiencia que, por su propia modalidad, implicaba ya una cierta alienación^[8].

El planteo sartriano brinda elementos para comprender la razón de la tensión entre la experiencia de la enfermedad tal y como el paciente la vive (illness) y la enfermedad tal y como la define el profesional de la salud. En este registro, se considera a la experiencia de enfermedad como “estado” (disease)^[9]. Y es esta comprensión de la enfermedad como un estado la que abona la objetivación de la experiencia del sujeto ligándola a una serie de representaciones sobre el padecimiento que son moldeadas por síntomas y diagnósticos tipificados, y que termina por ajustar el fenómeno a la teoría antes que la teoría al fenómeno.

Siguiendo la línea de Sartre y Toombs, podemos decir que sobre esta presencia del cuerpo como objeto se monta el discurso científico del cuerpo enfermo: “partir de las experiencias que los médicos han podido hacer sobre mi cuerpo es partir de mi cuerpo en el medio del mundo y tal como es para otro”^[10]. Esta mirada del cuerpo objetivado da lugar a una vivencia de alienación de la propia corporeidad que se acrecienta cuando la corporeidad aparece signada por el dolor y la enfermedad. En este sentido, el cuerpo máquina moderno entra en escena y la perspectiva técnica que ofrece el discurso científico tiene asidero en ella. Bajo la mirada del médico, el paciente percibe su cuerpo como objeto de investigación científica. En la experiencia de ser mirado, el paciente reconoce no sólo su ser-objeto para el Otro, sino también el hecho bruto de su ser como entidad biológica. Ser tomado como un “objeto” por el Otro es experimentar la extraña dualidad de ser a la vez sujeto para uno mismo y objeto para el Otro. En este sentido, en el encuentro entre la persona enferma y el profesional de la salud, mediada por el examen médico, el paciente se experimenta a sí mismo no solo como objeto para el Otro, sino como objeto de investigación científica, reduciendo su propia experiencia encarnada a la de un organismo biológico que funciona mal o está averiado.

Segunda parte

En la actualidad, el discurso científico del cuerpo humano enfermo está encarnado en el enfoque biomédico que concibe al cuerpo humano desde las variaciones fisicoquímico-biológicas que surgen ante la aparición de una enfermedad. Este enfoque del cuerpo tiene un efecto en la clínica médica ya que presupone su observación en términos del cuerpo-objeto-biológico y, desde allí, busca establecer las relaciones causales que expliquen la etiología de las patologías a partir de la que se proponen diagnósticos y tratamientos específicos. El efecto que tiene el discurso biomédico sobre la enfermedad termina por descuidar o ignorar la dimensión subjetiva de la experiencia. Este discurso está teñido por tres supuestos básicos de la modernidad: (a) el cuerpo y el alma corresponden a dimensiones ontológicas radicalmente diferentes; (b) el cuerpo humano es una máquina; y (c) el modo de acercarse al cuerpo máquina es mediante la técnica^[11].

Ahora bien, la utilidad clínica que presenta la mirada del cuerpo como objeto, tipifica un vínculo que se reproduce en el encuentro efectivo entre quien trata la enfermedad y entre quien la padece. Este tipo de vínculo es más visible en la relación particular médico-paciente, ya que la distancia de la observación clínica y el contexto institucional generalmente acrecientan la brecha entre estos dos universos de experiencia de la enfermedad. Sobre esta brecha escribe Richard J. Baron, ya en los años ochenta, con el objetivo de proponer una fenomenología médica que brinde elementos para subsanar la brecha entre la experiencia del paciente y el médico. Afirma que existe una tensión entre lo que el paciente dice que siente y cómo lo siente, y lo que el discurso científico considera como relevante para realizar cierto diagnóstico, buscando los vínculos causales entre daño o patologías del organismo y los síntomas.

Frente a este estado de cosas, la dimensión de la experiencia en situación de origen sartriano establece las bases de una relación “dialéctica” entre el aparecer del sujeto enfermo ante el otro profesional, que implica un lazo intersubjetivo trunco de ambos registros de la enfermedad. Ese lazo en general se establece en sentido negativo o como una dialéctica en la que una de las dos conciencias termina por trascender los horizontes de la otra anulando su capacidad de ser libertad, de ser subjetividad, proyecto, espontaneidad. Aparece allí un cuerpo objetivado, el cuerpo de la persona enferma.

Teniendo en cuenta estas consideraciones, el peligro de la mirada objetivante del cuerpo radica en la reducción de la mirada de la enfermedad a una mirada técnica del cuerpo humano enfermo. En líneas generales, esta mirada técnica, responde a la mirada objetivante del discurso médico que concibe al cuerpo humano como una máquina que opera silenciosa, que puede ser deficiente o averiarse y que, por ende, también puede ser “arreglada”. La brecha se da entre estas dos esferas: los reportes subjetivos (la primera persona, el testimonio) y el discurso objetivo (la tercera persona, la mirada científica).

Ahora bien, en consonancia con el modo en que Baron concibe la fenomenología médica, puede afirmarse que la intención de hacer dialogar a la fenomenología con el enfoque biomédico de la enfermedad tiene por objetivo el reconocimiento de la experiencia vivida del paciente:

Mientras que la fenomenología no nos dirá en ningún caso particular cuál es la decisión correcta a tomar, nos permite hablar sin lástima o vergüenza sobre los sentimientos de los pacientes y tener en cuenta estos factores con mayor legitimidad. Si queremos practicar una medicina que nos ayude a salvar la distancia entre médicos y pacientes necesitamos un paradigma que incorpore una comprensión más completa de la situación humana.^[12]

Una de las características propia de la fenomenología de la enfermedad es que se ocupa del modo en que se constituye la experiencia de la enfermedad, y esto involucra una mirada comprensiva y no meramente explicativa, como la que asume la medicina. La tensión entre un enfoque de tercera persona y el enfoque de primera persona, implica una modificación de la actitud tanto del enfermo como del profesional de la salud. La actitud naturalista propia de los enfoques científicos, como el que asume la biomedicina, tiene como tarea explicar las causas de las patologías para encontrar patrones causales que permitan un tratamiento eficiente. La fenomenología asume el fenómeno desde una actitud crítica que implica comprender los sentidos propios del estar enfermo. Por esta razón, la perspectiva fenomenológica permite comprender la experiencia dando lugar a los relatos, reportes o testimonios de la persona enferma y, en este sentido, la escucha de la persona enferma es fundamental, porque a través de ella la medicina también podrá enriquecer sus procesos de diagnósticos. En palabras de Gadamer:

Así como el orador debe encontrar, por medio de una auténtica comprensión, la palabra adecuada para orientar al otro, el médico, si quiere ser un verdadero médico, también debe ver más allá de lo que constituye el objeto inmediato de su saber y de su habilidad. Por eso, su situación ocupa un punto intermedio –difícil de mantener– entre un profesionalismo desligado de lo humano y una apuesta personal por lo humano. Para mantener su situación como médico, necesita confianza y, al mismo tiempo, necesita saber limitar su poder como profesional. Debe poder ver más allá del “caso” a tratar, para captar al hombre en la totalidad de su situación vital^[13].

En este sentido, no sólo se trata de comprender la enfermedad como es vivida por quien se encuentra enfermo, sino también de los efectos que tiene la acción de quienes se ocupan del estudio y observación de la persona enferma. De esto también nos alerta Gadamer, quien nos recuerda que el médico

[t]ambién debe incluir en sus reflexiones su propia acción y los efectos que ésta produce en el paciente, puesto que tiene que evitar que el paciente dependa de él, así como tampoco debe prescribir –sin necesidad– condiciones de vida (“dieta”) que impidan la recuperación del equilibrio vital por parte de éste”^[14].

Siguiendo a Toombs, el problema que se destaca en el enfoque biomédico es que, “si la intervención clínica se concentra solo en la disfunción del cuerpo biológico, prestando poca atención a la alteración o disrupción del cuerpo existido, el paciente se sentirá reducido a un objeto físico” y, por tanto, la autora afirma que el paciente experimentará en cierta medida una deshumanización^[15]. En este sentido, la atención exclusiva en los datos clínicos cualitativos y objetivos, acrecientan y radicalizan la experiencia de la enfermedad. Por esta razón, lo que interesa es recuperar esta dimensión existencial del paciente, a partir del prestar atención a su experiencia del estar enfermo, que restituya la dimensión subjetiva en el campo de la investigación y tratamiento biomédico.

Tercera Parte

Ahora bien, ¿cuáles son las implicancias de esta comprensión de la enfermedad tal como la presenta la fenomenología? De acuerdo con Havi Carel, la enfermedad arroja a la persona a un estado de ansiedad e incertidumbre^[16]. De allí que el interés que la enfermedad puede despertar a la filosofía se debe a la violencia y radicalidad con la que ella arremete con los proyectos cotidianos, con los sentidos habituales del mundo de la persona enferma. Así, este carácter disruptivo implica, por lo pronto, dos cuestiones fundamentales que surgen del análisis fenomenológico: (i) la alienación yo/cuerpo, esto es, aparece el cuerpo ganando poderío en mi hacer cotidiano, en el que se encuentra habitualmente silenciado o ausente, y logra, incluso, poblar el campo egológico. Y (ii) el mundo aparece bloqueado o imposible a partir del quiebre de mi relación habitual con las cosas y los otros, con un coeficiente de adversidad que se impone. Por esta razón, la experiencia de la enfermedad entraña una vulnerabilidad que se irradia por las dimensiones de la existencia orgánica, afectiva, emocional, motora y cognitiva. El daño que surge de estas experiencias coloca al enfermo en una suerte de desventaja existencial respecto a quien no está enfermo.

Ahora, la teoría sartriana puede dar cuenta adecuadamente de la relación que se establece entre médicos y pacientes, ya que –además de reconocer la vulneración que sufre el paciente ante la aparición de la enfermedad con su carácter disruptivo, bloqueante y alienante– contempla la modificación existencial que deriva de la mirada objetivante propia de la observación médica. En la clave de lectura que hemos desarrollado, surge ahora la pregunta sobre cómo superar la mirada objetivante de la enfermedad y, a su vez, la pregunta por cómo garantizar el reconocimiento de la vulnerabilidad de quien padece una enfermedad, un dolor, un sufrimiento^[17].

Aquí aparece nuevamente la brecha entre la experiencia de la persona enferma y la del profesional de la salud, pero esta vez considerada a la luz del tratamiento de J. Kidd y H. Carel. La objetivación de la mirada médica que se posa sobre el cuerpo de la persona enferma conlleva las experiencias de:

(…) ser ignorado, descartado o incluso silenciado, y otros males que ocurren en contextos de atención médica, [que] por lo general comprometen las relaciones epistémicas entre personas enfermas y profesionales de la salud. La sensación de que de alguna manera están en desacuerdo entre sí o que sus intereses y perspectivas están en conflicto debería ser una fuente de grave preocupación para los proveedores de atención médica^[18].

Cuanto más severa, invasiva y estructural sea la enfermedad, mayores serán las barreras para desarrollar los movimientos habituales, para la socialización, para establecer lazos familiares o para lograr conservar una vida laboral que permita la autosuficiencia. Esta situación existencial frágil lleva al cuerpo enfermo a un estado de vulnerabilidad. La falta de escucha y atención la agravan. La negación de la relevancia de los reportes subjetivos que posibilita la palabra del enfermo, también contribuye a una profundización de dicho estado. Tal como lo enuncian Kidd y Carel, estas relaciones reproducen un tipo particular de injusticia, la injusticia patocéntrica:

Estas injusticias patocéntricas son producidas y sustentadas por economías de credibilidad e inteligibilidad, sustentadas a su vez por concepciones teóricas más profundas de la naturaleza de la salud, que a menudo se denominan concepciones “naturalistas”, que privilegian epistémicamente los conceptos y métodos de la ciencia biomédica^[19].

Por tal razón, parece más que necesaria la pregunta por la injusticia que emana de cierto poder encarnado en el profesional de la salud que echa por tierra la subjetividad del paciente al convertirlo en un mero objeto^[20]. En este marco, los autores toman el concepto de injusticia patocéntrica como un modo específico de injusticia epistémica, concepto acuñado por Miranda Fricker.

Fricker brinda elementos para pensar este tipo de relaciones de injusticia^[21]. El interés en abordar las formas de injusticia se debe a que el enfoque sobre la justicia produce la impresión de que la justicia es la norma y la injusticia una desafortunada anormalidad, cuando de hecho no lo es. La injusticia epistémica, de acuerdo con Fricker, surge de los prejuicios que operan en la economía de la credibilidad, es decir, cuando se invalida la capacidad que tiene una persona para transmitir conocimiento y para dar sentido a sus prácticas sociales. Ahora bien, las prácticas epistémicas se analizan tal como las desarrollan los sujetos socialmente situados. Por esta razón las injusticias epistémicas no son una excepción a la norma, sino que son formas que encontramos casi cotidianamente en distintos espacios y vínculos intersubjetivos. La injustica epistémica se especifica en dos formas: la injusticia testimonial, que se produce cuando un emisor es desacreditado debido a los prejuicios que de él tiene quien escucha, y la injusticia hermenéutica, la cual se produce ante la incapacidad de una persona o colectivo para comprender sus experiencias sociales debido a una falta de recursos interpretativos, lo cual coloca a la persona en una situación de desventaja y de credibilidad reducida.

Ahora bien, el concepto de injusticia epistémica que aparece ligado al tema de la relación entre médico y paciente, corresponde a la injusticia testimonial, ya que, como menciona Kidd y Carel en la cita anterior, “las experiencias de ser ignorado, descartado o incluso silenciado, y otros males que ocurren en contextos de atención médica”, corresponden a un tipo de daño sufrido por el paciente en su capacidad de sujeto de conocimiento. En este sentido, la mirada objetivante, asumida por el profesional de la salud, profundiza la injusticia epistémica en estos dos aspectos: por un lado, el conocimiento científico al saber vivencial del paciente, poniendo en evidencia la injusta e inequitativa distribución de los bienes epistémicos. Por otro, profundiza el tipo particular de injusticia epistémica, la injusticia testimonial, pues, el emisor, en este caso la persona enferma, es frecuentemente desacreditado debido a los prejuicios sobre sus reportes subjetivos (que son concebidos como “imprecisos”, “emotivos”, “incoherentes”) desde una perspectiva que pretende ganar objetividad.

En este contexto, el carácter operativo del concepto de injusticia epistémica para el estudio de los efectos del discurso objetivante del cuerpo es indudable. En este sentido, a partir de este concepto, podemos afirmar que la experiencia de la enfermedad en el contexto de la relación médico-paciente, implica una serie de prejuicios hacia el paciente que se fundan en la creencia de que el conocimiento científico es aquel autorizado para explicar y tratar las causas y sintomatología propia de las patologías. Mientras que el paciente es relegado a un mero espectador de la interacción del quehacer médico y su cuerpo objeto, otorgando al paciente un “grado de credibilidad disminuido” cuando, en medio de la consulta, este pretende informar algo sobre su propia situación. También es posible, en sentido general, considerar que las desventajas en los bienes epistémicos, aunque no corresponda específicamente a un plano epistémico, agravan y acentúan la capacidad de autonomía epistémica del paciente. En este sentido, podemos afirmar que el paciente puede sufrir un grado de vulneración mayor al pertenecer a un grupo social con escasos recursos epistémicos. Siguiendo a B. Radi y M. Pérez, podemos afirmar que “las instituciones no están preparadas para escuchar los saberes en primera persona, o tienen la capacidad de escucharlos pero evaluándolos bajo la lupa de los saberes en tercera persona, que funcionarán como vara de contraste para dirimir cualquier diferencia en la interpretación de un caso”^[22]. El contexto institucional también se inscribe bajo lo que denominamos enfermedad-en-situación, y el problema de la escucha de las experiencias del paciente de su propia enfermedad es, en este sentido, motivado por el vínculo intersubjetivo dentro de ese marco social y cultural determinado. Coincidimos, ahora, con el comentario que hace A. Lores al respecto:

Para entender por qué la práctica médica es tan propicia a que se cometan injusticias testimoniales se requiere ir más allá. No es únicamente la disposición del médico a la escucha lo que entra en operación, aunque, por supuesto, esta dimensión tiene siempre un lugar. Lo que hace falta en el análisis de Fricker es una consideración adecuada de los procesos institucionales involucrados en la relación médico-paciente.

A este respecto, la primera cuestión que habría que abordar es la dinámica entre las instituciones médicas, los agentes involucrados en la adjudicación de autoridad epistémica de sus miembros y los lugares en los que se originan las normas que guían esta práctica^[23].

La complejidad de esta relación no solo recae en uno de los agentes, sino que implica comprender la situación en la que los agentes, o en términos sartrianos, las libertades, se enfrentan en este juego de miradas. Aun así, como nos permite señalar la definición de la injusticia epistémica, los prejuicios sobre la incapacidad de describir o relatar las experiencias de enfermedad de forma precisa y con cierta objetividad, dejan al paciente en un estado de vulnerabilidad profunda. De acuerdo con Kidd y Carel, la injusticia epistémica en la relación médico-paciente implica incorporar tácitamente presunciones sobre la capacidad de los pacientes para brindar información relevante en contextos de salud. Mientras que reconocer el valor de la experiencia del paciente revela:

(…) un nuevo e importante dominio de conocimiento, y de una mayor investigación epistémica y cambio del equilibrio epistémico entre pacientes y profesionales de la salud. Esto también complementará el estudio fenomenológico de la experiencia de la enfermedad al articular la dimensión epistémica de este estudio, algo que no se ha hecho hasta la fecha.^[24]

Cuarta parte

Ahora bien, para establecer la ligazón entre la fenomenología sartriana y el pensamiento de Fricker respecto a los tipos de injusticia epistémica, resulta interesante señalar que uno de los objetivos que persiguen los estudios sobre la fenomenología de la enfermedad es no quedarse en la simple descripción eidética de los fenómenos como parte de una investigación teórica. Gran parte de las investigaciones más recientes trazan nexos “naturales” entre el análisis filosófico y las prácticas concretas de tratar la enfermedad. En general, las experiencias que estos fenomenólogos toman para el análisis, propias o ajenas, involucran experiencias situadas en contextos hospitalarios y ponen en evidencia que el fenómeno de la enfermedad resiste al tratamiento atómico, ya que implica una modificación de la propia situación.^[25]

Por esta razón volvemos a la pregunta de Baron sobre cómo lograr la escucha, la credibilidad y la autonomía del paciente en un contexto en el que el conocimiento del fenómeno está apropiado por un agente ilustrado, el médico. En este sentido, Baron pregunta: “¿Cómo lograr que las experiencias subjetivas ganen prioridad epistémica en los procesos de diagnósticos si los profesionales están interesados en ‘oír’ antes que en ‘escuchar’?”^[26]. Para dar una respuesta –probablemente parcial– a esta pregunta, volveré a retomar el marco de la fenomenología existencialista sartriana.

En primer lugar, algunas de las consecuencias de la lectura sartriana que aportan a la discusión son:

• Que las relaciones intersubjetivas surgen de un encuentro conflictivo: opresión de un sujeto “agente” (trascendencia trascendente) sobre un sujeto “paciente” (trascendencia trascendida). Esto remite justamente a esta experiencia alienante de la mirada del Otro que puede ser aplicada a la relación médico-paciente.

• Que estas relaciones son dinámicas: existe la posibilidad de resignificar el horizonte de posibles para erradicar la mirada objetivante.

• Que se puede concebir la relación intersubjetiva en términos positivos, no objetivantes, a partir de la captación común de la experiencia que se quiere tematizar^[27]. En este sentido, no hay lugar para un sujeto paciente. El paciente se constituye como agente, dando lugar no solo a la atención para la cura de la enfermedad, sino para posibilitar un buen vivir o un estado de bienestar en la transición de la enfermedad. El sufriente es entendido como un agente que puede dar cuenta de su propia experiencia.

Estas tres consideraciones permiten establecer lazos entre la injusticia epistémica y la mirada objetivante que tiene el Otro en Sartre. La mirada objetivante genera una vulneración del sujeto en tanto que libertad, una alienación radical y una violencia sobre la experiencia del enfermo al negar el valor epistémico de su propia experiencia. Esto no es menor ya que la experiencia subjetiva aporta elementos fundamentales a la hora de desarrollar diagnósticos clínicos^[28]. El paso de la relación conflictiva médico-paciente solo podrá resolverse cuando la empresa de ambos esté motivada por un proyecto común, la comprensión de la enfermedad y la posibilidad de brindar calidad de vida al paciente. Solo se logrará garantizar una justicia epistémica si se reconoce al otro no como un Otro objetivado sino como prójimo que me requiere. Y en este sentido, la enfermedad es una oportunidad para la reflexión, debido a su efecto de distanciamiento, que ilumina valores y expectativas, propias del ser humano.

El requerimiento del prójimo que implica el compromiso con la libertad del Otro, en la perspectiva sartriana, se puede poner en diálogo con la concepción de la virtud de la justicia epistémica. Como menciona Fricker, una “simple familiaridad personal puede diluir los prejuicios que suponen un obstáculo inicial para la realización de un juicio de credibilidad no prejuicioso…” o, incluso, en un sentido ideal, la virtud de la justicia epistémica sería el espontáneo “realizar juicios de credibilidad antiprejuiciosos”^[29]. En este sentido, el reconocimiento del otro como libertad y no como mero objeto, en el marco de las relaciones médico-paciente, se resolvería por el reconocimiento de la autonomía epistémica de la persona enferma, lo cual permitiría, en el mismo acto, reconocer la autonomía existencial del paciente. En el marco del pensamiento sartriano el paciente se encuentra ante la contingencia radical propia de su existencia. En este sentido, el paciente debe aprender a aceptar y afrontar las limitaciones físicas que le impone su enfermedad, es decir, asumir su propia vulnerabilidad. Y en cierto modo, esta necesidad de la persona enferma implica una comprensión de la propia existencia corporal que puede estar motivada por una mirada no alienante, no objetivante, de su existencia corporal. Como se mencionó en la introducción, la experiencia de la enfermedad da lugar a una nueva apertura de mundo que puede no estar signada por la experiencia negativa propia de la irrupción del enfermar. La posibilidad de tener un tipo de experiencia diferente dependerá también del modo en que el paciente es comprendido y habilitado para hablar de su propia experiencia de estar enfermo. La relación con los otros, y en especial con los profesionales de la salud, es vital para la persona enferma, ya que puede lograr que la modificación radical y alienante de la enfermedad, pueda ser vivida de un modo significativamente diferente. Aquí la virtud de la justicia epistémica puede considerarse como una virtud propia de una experiencia intersubjetiva auténtica, donde la mirada objetivante se resignifica a partir de una mirada común y comprensiva de la vulnerabilidad del enfermo.

Ahora bien, la posibilidad del restablecimiento de la dimensión subjetiva al cuerpo objeto da lugar a posicionamientos epistémicos, metodológicos y a cursos de acción que son pertinentes para garantizar la justicia epistémica, tanto del enfermo como del profesional de la salud en cuestión, y que implica afirmar la autonomía del enfermo. Consideramos el concepto de autonomía a la luz del artículo de Rodríguez-Prat y Escribano. Los autores consideran que el concepto de autonomía se ha comprendido del siguiente modo: “La autonomía se define a menudo como ‘la capacidad humana de autodeterminación e independencia’ y se asocia con la capacidad de tomar decisiones racionales y libres”, aunque también “abarca la funcionalidad física, la capacidad de mantener las actividades de la vida diaria, la independencia de los demás y la capacidad de recibir y actuar sobre la información apropiada de acuerdo con los propios valores y capacidades”^[30].

En este sentido, aseguran,

aunque en la práctica clínica la discusión sobre la autonomía se centra en la experiencia de la enfermedad, por ejemplo, en la pérdida de la función física o el control sobre las actividades de la vida diaria, también se asocia con la identidad personal y el sistema de valores y creencias del paciente^[31].

Así, a la luz de la perspectiva sartriana, la libertad implica la autonomía del sujeto para crear sus propios valores y para significar sus propias vivencias, es decir, otorga capacidad al sujeto para dar cuenta de su propia experiencia. Sartre concibe a la libertad como capacidad de elección^[32]. Esta capacidad de elección, en el encuentro clínico, se ve con frecuencia obstaculizada o vulnerada, ya que la mirada objetivante deja a la persona enferma sin posibilidad de comunicar su propia experiencia. El enfermo, al ser relegado al plano de los objetos, es desoído. En el encuentro clínico, la autonomía existencial se juega en el plano del reconocimiento o no reconocimiento de la capacidad testimonial del cuerpo enfermo. La autonomía existencialista implica la responsabilidad ante la falta de principios y valores fijos, universales y objetivos, ya que entiende que estos son creados y afirmados por la realidad humana en cada acto. No hay valores ni principios universales abstractos e inmutables, sino universales contingentes y se producen en el valor y compromiso que conlleva cada acción humana por el hecho de encontrarnos en situación, es decir, actuando en un mundo compartido con otros. Esta situación nos habilita a recuperar, una vez más, el concepto de injusticia epistémica, ya que bajo este concepto se pone en evidencia la (o)presión epistémica que se ejerce sobre aquel que se encuentra en un lugar vulnerable, como lo es el caso del paciente que transita una enfermedad o dolencia, especialmente si se considera crónica. El enfermo vive en una situación compleja, que lo lleva en general a un estado de vulnerabilidad que se acentúa ante esta mirada desvalorizante del discurso técnico biomédico.

Consideraciones finales

A la luz de los conceptos sartrianos, la relación de objetivación se consolida en el campo de las relaciones intersubjetivas, cuando se trasciende al Otro hacia las propias posibilidades de sentido o cuando el Otro me trasciende hacia las suyas. En este sentido, la libertad de un sujeto puede determinar la de otro: el otro roba mi libertad. Esta lógica se replica en el tipo de relaciones en las que el poder de objetivación se encarna en uno de los dos agentes. En el caso de la relación médico-paciente, esta lógica se justifica en la rigurosidad y objetividad del discurso científico sobre el cuerpo y su condición de salud-enfermedad. La mirada del Otro puede, por tanto, convertirlo en otro radical, un peligro, o en el prójimo con quien comparto un universo de sentido y proyectos. El marco sartriano que nos daba oportunidad para considerar el aspecto negativo, alienante y objetivante, de las relaciones con los otros, también nos da pistas de cómo lograr salvar la brecha que existe entre el modo en que el paciente vive su enfermedad y cómo la vive el médico.

Ahora bien, nos interesa finalizar con una última consideración sobre las relaciones intersubjetivas que se establecen en lo que he denominado enfermedad-en-situación, y que permite reflexionar sobre la enfermedad en contextos institucionales que posibilitan el vínculo profesional de la salud-paciente. En este campo, se pondrían en relación ciertos aspectos: (i) la experiencia de la enfermedad, el relato de la misma por parte de la persona enferma; (ii) la experiencia de la enfermedad del agente de salud, dimensión que suele desatenderse; y (iii) el contexto institucional en el que se dan estos vínculos. En este sentido, la comprensión de la experiencia de la enfermedad como enfermedad-en-situación permite establecer vínculos con las determinaciones sociales, culturales, afectivas, familiares, etc., que se ponen en juego en las relaciones de cura, tratamiento y diagnóstico de patologías que conducen, como vimos, a una suerte de silenciamiento de la experiencia subjetiva. El concepto de injusticia epistémica en general y el concepto de injusticia epistémica patocéntrica, abren un potente campo de investigación en el que la fenomenología de la enfermedad puede intervenir. La relación entre la propia experiencia y la asimilación de la mirada de tercera persona se vincula a la dimensión de la injusticia epistémica, evidenciando los límites y efectos de la mirada biomédica, pero permite también evaluar los alcances de reconocer que la experiencia del sufriente nos da elementos para comprender, analizar y diagnosticar las patologías. Esta situación que funda una intersubjetividad particular avanza hacia una concepción del valor de la salud y del valor de la enfermedad que se inscriben en las prácticas normativas de las instituciones. Enfatizar el carácter situado en la que se constituyen los sentidos de la enfermedad tanto para el profesional en cuestión como para el paciente, permitiría a ambos tener la oportunidad de la reflexión sobre sus experiencias del “estar enfermo” y de “tratar a enfermos”. En este sentido, sostengo que, tanto (i) una comprensión fenomenológica sobre la corporeidad que restituya al cuerpo físico, objeto de atención del sistema y profesionales de la salud, su dimensión subjetiva, como (ii) la importancia fundamental de la escucha atenta de las experiencias subjetivas otorgando al testimonio del paciente el valor epistémico propio, conducen a la pregunta por una ética que dé lugar a una reflexión más amplia sobre el valor epistémico de los reportes subjetivos y su reconocimiento en el marco de las políticas públicas en materia de salud. Estas relaciones se desarrollarán en futuras investigaciones.

Referencias bibliográficas

- Anderson, Elizabeth, ‘Epistemic justice as a virtue of social institutions’, en Social Epistemology, Vol. 26, Núm. 2, 2012, pp. 163–173.

- Arrieta, Enán “Introducción a la crítica del concepto de derecho en Jean-Paul Sartre”, en Ruiz, Adriana (ed.), Crisis de la noción de derecho, Medellín, Universidad Pontificia Bolivariana, 2015.

- Baron, Richard, “An introduction to medical phenomenology: I can't hear you while I’m listening”, Annals of Internal Medicine, 103 (4), 1985, pp. 606-611.

- Carel, Havi, “Phenomenology and its application in medicine” en Theoretical Medicine and Bioethics 32, 1, 2010, pp. 33-46.

- Carel, Havi, Illness, London, Routledge. 2013.

- Carel, Havi, “Phenomenology as a resource for patients”, Journal of Medicine and Philosophy, 37, 2, 2012, pp. 96–113.

- Carel, Havi. Phenomenology of illness, Oxford: Oxford University Press, 2016.

- Díaz Romero, Paula, “Experiencias del cuerpo: claves para defender una filosofía de la encarnación en la obra de Jean-Paul Sartre”, Versiones, 2da. época, 2, 2012, Medellín, pp. 38-57.

- Fricker, Miranda, Injusticia epistémica: poder y ética del conocimiento, Barcelona, Herder, 2017.

. Kidd, Ian James y Carel, Havi, “Epistemic Injustice and Illness”, Journal of Applied Philosophy,2016, pp. 235–252.

- Kidd, Ian James y Carel, Havi, “Healthcare Practice, Epistemic Injustice and Naturalism”, Royal Institute of Philosophy, Supplement 84, 2018, pp. 211-233.

- Leder, Drew, The absent body, Chicago, The University of Chicago Press, 1990.

- Leder, Drew, “A tale of two bodies: the Cartesian corpse and the lived body”, The Body in Medical Thought and Practice, Dordrecht, Kluwer, 1992, pp. 17-35.

- Lores Murguía, Adriana, “Injusticias epistémicas y práctica médica”, en Claves del pensamiento, Año XIII, 26, 2019, pp. 55-79.

- Morales Benito, Isabel, “El dolor y la enfermedad como transformación. Un análisis desde la fenomenología y la narración”, Cuadernos de Bioética, 29 (97), 2018, pp. 233-245.

-Morales Osorio, Marco Antonio, “Fisioterapia en el dolor Musculoesquelético Crónico”, Revista de la Facultad de Ciencias de la Salud UDES, Bucaramanga, Vol. 3, Núm. 2, julio-diciembre 2016, pp. 97-101.

-Ortega-Bolaños, Jesús A. et al., “El cuerpo como escenario de vulnerabilidad social en salud”, en Revista de Salud Pública, 2012, 14 (6), pp. 1033-1042.

- Radi, Blas y Pérez, Moira, “Injusticia epistémica en el ámbito de la salud: perspectivas desde la epistemología social” en Avatares filosóficos, 5, 2018, pp. 117-130.

- Rodríguez-Prat Andrea y Escribano, Xavier, “A Philosophical View on the Experience of Dignity and Autonomy through the Phenomenology of Illness”, en Journal of Medicine and Philosophy, 44, 2019, pp. 279–298.

- Sartre, Jean-Paul, El Ser y la Nada, Barcelona, Altaya, 1996.

- Savignano, Alan P., “‘Visages’ [‘Rostros’] (1939) de J.-P. Sartre: la primera teoría sartriana de la intersubjetividad” en II Congreso Latinoamericano de Teoría Social y Teoría Política, Buenos Aires, agosto de 2017, http://diferencias.com.ar/congreso/ICLTS2015/PONENCIAS_2017/Mesa_9/00106_01_IICLTS_MTN9_Savignano_Alan.docx

- Simon J. R., Carel, H., Bird A., “Understanding disease and illness”, Theoretical Medicine and Bioethics 38, 2017, pp. 239–244.

- Smith, Andrew Lloyd, “La mirada sartriana: poder y otredad en L’Êtreet le Néant, La Nausée y Huis clos”, Letras, Vol. 1, Núm. 55, 2014, pp. 113-128.

- Svenaeus, Fredrik “Das unheimliche. Towards a phenomenology of illness”, Medicine, Health Care and Philosophy, Dordrecht, Kluwer, 3, 2000, pp. 3-16.

- Thompson, Bronwyn Lennox, “Making Sense: Regaining Self-Coherence”, S. van Rysewyk (Ed.), Meanings of pain, Hobart, Springer, 2016, pp. 309-324.

- Toombs, Susan Kay, “The meaning of illness: a phenomenological approach to the patient-physician relationship”, Journal of Medicine and Philosophy, 12, 1987, pp. 219-40.

- Toombs, Susan Kay, The meaning of illness: a phenomenological account of the different perspectives of physician and patient, Dordrecht / Boston / London, Kluwer, 1993.

- Toombs, Susan Kay, “The lived experience of disability”, Human Studies, 18, 1995, pp. 9–23.

- Toombs, Susan Kay, “Illness and the paradigm of lived body”, TheoreticalMedicine, 9, Dordrecht, Kluwer, 1988, pp. 201-226.

Notas