“¡Todavía estamos aquí!”. Síndrome Pos-polio y activismo en la web

Resumen

El artículo explora tensiones y controversias surgidas en torno al reconocimiento de una “nueva” dolencia denominada Síndrome Pos-polio (SPP) con el propósito de problematizar sobre la idea de la enfermedad y la propia materia constitutiva de la vida como herramientas esenciales para discutir las fronteras de la inclusión económica y social. El mencionado síndrome es un conjunto inespecífico de síntomas que puede afectar a quienes tiempo atrás tuvieron poliomielitis y, en consecuencia, adquirieron deficiencias físicas desde hace décadas. Dada la especial relevancia que adquiere la utilización de tecnologías de comunicación digitales para las personas con severas dificultades en su movilidad, se enfatiza en la perspectiva de los protagonistas y en las acciones colectivas que las asociaciones de polio y SPP despliegan a través de internet con el fin de canalizar sus necesidades y demandas, a partir de ciertas condiciones corporales. Las ideas, demandas y resistencias que se plantean en estos sitios son una vía privilegiada para escuchar la voz de los pacientes, y que ésta sea incluida en la enseñanza de las materias con mayor contenido de las ciencias sociales de las carreras sanitarias.